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      “鏡面女孩”期待重生 能存活至今實(shí)屬罕見(jiàn)

        發(fā)表日期:2007年9月20日   來(lái)源:搜狐網(wǎng)        【編輯錄入:xhyyysl

        近日,南京市鼓樓醫(yī)院收治了一名來(lái)自河南商丘的14歲女孩李艷(化名)。小李艷患了先天性心臟病,需要接受心臟手術(shù),但她身上的一種特殊情況卻給治療增加了不小難度——她是一名“鏡面人”。

        “鏡面人”,顧名思義就是內(nèi)臟器官的位置長(zhǎng)得正好與普通人相反,如同在鏡子里看到的一樣:正常人的心臟在胸腔左側(cè),李艷的心臟卻長(zhǎng)在右側(cè);正常人的肺葉是左二右三,李艷的是左三右二;正常人是脾在左肝膽在右,李艷是肝膽在左脾在右,甚至連胃的位置也偏右。

        更嚴(yán)重的是,李艷的左心室和右心室也交換了位置。

        目前,小李艷的身體狀況良好,醫(yī)生即將進(jìn)行會(huì)診,以確定這次難度極大手術(shù)的日期。

        “能活到現(xiàn)在非常罕見(jiàn)”

        9月15日下午,南京市鼓樓醫(yī)院心外科住院部。

        14歲的小李艷靜靜地坐在病床上,正讀著一本《心靈雞湯》——這本書(shū)是陳濤醫(yī)生送給她的,以便讓她打發(fā)手術(shù)前的時(shí)光!拔铱上矚g看了,這本書(shū)是教人如何看待人生的。”小李艷攏了攏劉海,大大的眼睛里流露出興奮的光芒,“人就得快樂(lè)地生活,只要有生命在,什么希望都會(huì)有。”

        自從9月9日住進(jìn)醫(yī)院以來(lái),除了陪她來(lái)南京治病的爺爺,記者是小李艷第一個(gè)見(jiàn)到的河南老鄉(xiāng)。采訪過(guò)程中,李艷圓圓的臉上一直蕩漾著微笑。樂(lè)觀,是她留給記者的第一印象,也很難讓人把她和“鏡面人”、先天性心臟病這樣的名詞聯(lián)系起來(lái)。

        “從小我就知道自己和別的孩子不一樣!毙±钇G淡淡地說(shuō),生下來(lái),醫(yī)生就告訴父母,她的內(nèi)臟長(zhǎng)得都與正常人相反。但是由于沒(méi)有出過(guò)什么大問(wèn)題,家里也窮,家人一直沒(méi)有怎么操心李艷的身體。

        10歲的時(shí)候,一次檢查中,小李艷被發(fā)現(xiàn)患有先天性心臟病。今年4月,南京市鼓樓醫(yī)院對(duì)她進(jìn)行了詳細(xì)的檢查,結(jié)果讓醫(yī)院的專家們嚇了一跳。

        “她的內(nèi)臟器官都是反的,更嚴(yán)重的是,她的心臟內(nèi)部結(jié)構(gòu)也是反的,醫(yī)學(xué)上的術(shù)語(yǔ)叫做‘完全性糾正性大血管轉(zhuǎn)位’,屬于嚴(yán)重畸形。可以說(shuō),能活到現(xiàn)在非常罕見(jiàn)!蹦暇┦泄臉轻t(yī)院心外科醫(yī)生陳濤說(shuō)。

        正常人的心臟應(yīng)該長(zhǎng)在胸腔左側(cè),而小李艷正好相反,心臟長(zhǎng)在胸腔右側(cè);正常人的肺葉是左二右三,小李艷是左三右二;正常人是脾在左肝膽在右,李艷是肝膽在左脾在右,甚至連胃的位置也偏右。由于內(nèi)臟位置正好與正常人相反,就像在鏡子里看到的影像一樣,醫(yī)學(xué)上稱之為“鏡面人”!啊R面人’的發(fā)病率為千萬(wàn)分之一,非常少見(jiàn)。”醫(yī)院心外科主任醫(yī)師陳寶俊如是說(shuō)。

        那么,“鏡面人”小李艷的心臟內(nèi)部結(jié)構(gòu)也長(zhǎng)反了,這有什么危害?陳濤拿起桌上的一個(gè)心臟模型說(shuō),人的心臟內(nèi)都有4組瓣膜,即連接主動(dòng)脈的主動(dòng)脈瓣、連接右心室和肺動(dòng)脈的肺動(dòng)脈瓣、連接左心房和左心室的二尖瓣、連接右心房和右心室的三尖瓣。它們像一個(gè)單向閥門(mén),使血液只能從一個(gè)方向流向另一方而不會(huì)倒流,保證人體各器官組織的血液循環(huán)。正常人的心臟里,左心房連著左心室,右心房連著右心室,但小李艷的左心房通過(guò)二尖瓣連接的是右心室,右心房通過(guò)三尖瓣連接的是左心室。

        “形象點(diǎn)兒說(shuō),三尖瓣和二尖瓣這兩個(gè)動(dòng)脈的‘閥門(mén)’的任務(wù)互換了,三尖瓣這個(gè)‘閥門(mén)’一直在超負(fù)荷運(yùn)轉(zhuǎn),現(xiàn)在已經(jīng)出現(xiàn)重度缺損,嚴(yán)重閉合不全!标悵f(shuō),“如果不手術(shù),隨著三尖瓣功能的減退,孩子可能活不過(guò)30歲!

        對(duì)于自己的病情,小李艷從懂事起就從大人嘴里知道一些!靶r(shí)候他們就說(shuō)‘鏡面人’什么的,后來(lái)又說(shuō)心臟病什么的,當(dāng)時(shí)還小,聽(tīng)到他們說(shuō)只是好奇,原來(lái)我長(zhǎng)得和別人不一樣啊,但這種病究竟是什么,真的不知道。”小李艷撇了撇嘴,笑了。

        “那現(xiàn)在知道了嗎?”

        “嗯!毙±钇G的目光暗淡下來(lái),她抿著嘴,輕輕點(diǎn)了點(diǎn)頭,手指搓著藍(lán)白相間的病號(hào)服。事實(shí)上,沒(méi)有人比她更知道一位身患先天性心臟病的“鏡面女孩”14年的艱難人生。

        一個(gè)七口之家的病與貧

        小李艷的家在河南省商丘市柘城縣崗?fù)踵l(xiāng)的一個(gè)小村子里,家里有七口人,小李艷有一個(gè)哥哥和一個(gè)妹妹。

        14年前,從小李艷呱呱墜地那天起,父母就知道他們的第二個(gè)孩子是“鏡面人”。“醫(yī)生說(shuō)‘鏡面’啥的,俺也不懂,就算懂了又能怎么辦呢?”小李艷的父親說(shuō)起往事不住地嘆息。

        盡管對(duì)“鏡面人”的概念一無(wú)所知,但女兒出生后的種種異常還是讓這個(gè)家庭猝不及防:小李艷比其他孩子更容易感冒,尤其是冬天,“動(dòng)不動(dòng)就感冒,每隔兩三天就要打噴嚏”。

        對(duì)此,父母能做的是“感冒,就得打針吃藥”。但更奇怪的是,別的孩子感冒打一兩針就能止住,但小李艷經(jīng)常打了三五針仍不見(jiàn)好。

        家人還發(fā)現(xiàn),小李艷的體質(zhì)非常弱,不能跑步,更不用說(shuō)上體育課了。“一跑我就喘得厲害,上氣不接下氣,坐著不動(dòng),也能感覺(jué)心臟會(huì)猛地一直跳!崩钇G說(shuō),她的飯量也特別小,一頓飯最多只能吃一個(gè)饅頭、喝幾口湯。

        在同學(xué)們中間,身高一米五的小李艷不是全班最矮的,卻是最瘦弱的。經(jīng)常性地生病讓她缺課不少,學(xué)習(xí)成績(jī)?cè)?jīng)排在班上前幾名的她現(xiàn)在只能排到二十多名!拔液芟胱x書(shū),要是沒(méi)病,我肯定能考個(gè)好成績(jī)!毙±钇G揉搓著書(shū)頁(yè),慢慢地說(shuō)。

        李艷的病情在她10歲那年有了確診,是嚴(yán)重的先天性心臟病。雖然由此知道了她體弱多病的原因,可以進(jìn)行針對(duì)性的治療,但確診也意味著大筆的醫(yī)療費(fèi),這讓這個(gè)原本就貧病交集的農(nóng)村家庭雪上加霜。

        小李艷的爺爺今年62歲,腰椎間盤(pán)突出的老毛病一直沒(méi)治療過(guò),66歲的奶奶患有腦血管硬化,李艷的父親患有乙肝,她6歲的妹妹也患有心臟病,而母親身體一直很虛弱,干不了重活,家里唯一健康的是李艷的哥哥。為了給家里減輕負(fù)擔(dān),這個(gè)16歲的男孩已經(jīng)輟學(xué)到廣州打工了!凹依餂](méi)啥收入,就是種地,農(nóng)閑時(shí)我出去給人蓋蓋房子,打打零工!毙±钇G的父親嘆了口氣。

        一家七口,六口人都有病,對(duì)于一個(gè)農(nóng)村家庭來(lái)說(shuō),沒(méi)有比這更壞的狀況了。每個(gè)月一點(diǎn)微薄的經(jīng)濟(jì)來(lái)源都花在了買(mǎi)藥看病上,但這些還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠,借債成了家里最迫切的事。

        “哥哥家現(xiàn)在還欠著七八萬(wàn)元!毙±钇G的叔叔說(shuō)起此事頗為無(wú)奈,哥哥一家的遭遇也讓他很頭疼,因?yàn)楣馑徒杞o哥哥一萬(wàn)多元,“親戚朋友都借遍了。醫(yī)生說(shuō),光李艷的手術(shù)費(fèi)用就得10萬(wàn)元,農(nóng)村人,哪有那么多錢(qián)呀!”

        病情復(fù)雜未立即定手術(shù)方案

        2007年初,商丘市有關(guān)部門(mén)組織人員慰問(wèn)農(nóng)村生活困難家庭,這次慰問(wèn),改變了小李艷的命運(yùn)。

        在慰問(wèn)團(tuán)中,有一個(gè)人,她就是河南某慈善救助協(xié)會(huì)的辦公室主任吳平!2007年的2月,春節(jié)前,我們到李艷那個(gè)村里去,村支部孟書(shū)記給我們說(shuō)起了她家的情況,兩個(gè)孩子,都有心臟病,而且一個(gè)還是‘鏡面人’,當(dāng)時(shí)我們協(xié)會(huì)的同志就下決心,一定要幫幫他們!眳瞧秸f(shuō)。

        2007年過(guò)完春節(jié),救助小李艷姐妹被提上了救助協(xié)會(huì)的議事日程。吳平等人開(kāi)始著手安排治療的各種事宜。

        今年4月,李艷被安排到南京市鼓樓醫(yī)院進(jìn)行會(huì)診,由于病情復(fù)雜,當(dāng)時(shí)并沒(méi)有立即定下手術(shù)方案。

        “還有一個(gè)原因,就是手術(shù)費(fèi)用還差一部分!眳瞧秸f(shuō),經(jīng)過(guò)考慮,協(xié)會(huì)決定先安排李艷的妹妹到蘇州動(dòng)手術(shù),他們繼續(xù)想辦法籌集李艷的治療費(fèi)。

        今年6月,李艷的妹妹在蘇州成功進(jìn)行了手術(shù),隨后,救助協(xié)會(huì)經(jīng)過(guò)多方努力,也基本籌集到了李艷所需要的費(fèi)用。今年9月,李艷再次來(lái)到南京市鼓樓醫(yī)院,醫(yī)生們對(duì)她進(jìn)行了全面檢查。

        “目前,她的情況比較穩(wěn)定!标悵f(shuō),住院幾天以來(lái),小李艷的樂(lè)觀給所有醫(yī)生和護(hù)士留下了深刻的印象!安∪吮3址e極樂(lè)觀的心態(tài)非常重要,這對(duì)治療、手術(shù)都非常有利!

        “她很招人喜歡,在病房里,她總喜歡幫別的病人做點(diǎn)事情,我們都喜歡這個(gè)小家伙!毙耐饪频囊晃慌o(hù)士如是說(shuō)。

        醫(yī)生和護(hù)士們的話在病友們那里得到了印證,今年60歲的彭老太太是小李艷的鄰床,她提起這個(gè)河南女孩贊不絕口:“我妹妹來(lái)看我,和她聊起天,可喜歡她了。我妹妹跟她開(kāi)玩笑,說(shuō)等她病好了認(rèn)她做女兒,留在南京,給她買(mǎi)漂亮衣服,讓她上大學(xué),問(wèn)她愿意不愿意?她居然很認(rèn)真地說(shuō)不愿意,她想回河南!

        在病友們善意的笑聲中,小李艷漲紅了臉:“我很想我的爸爸媽媽。”

        病房里充斥著善意的笑聲,但醫(yī)生們卻沒(méi)有心思分享這份快樂(lè),因?yàn)樗麄兠媾R的是一次風(fēng)險(xiǎn)極高的手術(shù),這需要他們?nèi)σ愿啊?/P>

        “鏡面人”手術(shù)是醫(yī)學(xué)難題

        近些年,有關(guān)“鏡面人”手術(shù)的報(bào)道頻頻見(jiàn)諸報(bào)端:

        2007年7月,濟(jì)南軍區(qū)總醫(yī)院心外科為一名48歲的冠心病患者實(shí)施了冠狀動(dòng)脈搭橋手術(shù),手術(shù)進(jìn)行了3個(gè)小時(shí),取得成功。

        2006年4月,自貢市第四人民醫(yī)院對(duì)一名53歲的女教師進(jìn)行了腹腔鏡膽囊切除術(shù)。盡管手術(shù)過(guò)程長(zhǎng)達(dá)1小時(shí)10分鐘,比正常人所做的同類手術(shù)增加了1倍時(shí)間,但手術(shù)非常成功。

        今年4月,上海市第一人民醫(yī)院為一名“鏡面人”患者成功施行胃賁門(mén)部癌根治手術(shù)。手術(shù)用時(shí)3個(gè)小時(shí),不久,患者康復(fù)出院……

        醫(yī)學(xué)專家們認(rèn)為,盡管“鏡面人”非常罕見(jiàn),但內(nèi)臟的“錯(cuò)位”一般不會(huì)影響正常人的生活,健康的“鏡面人”活到六七十歲很常見(jiàn),因此病人不必產(chǎn)生什么思想負(fù)擔(dān)。至于“鏡面人”這種情況是如何產(chǎn)生的,醫(yī)學(xué)上還沒(méi)有定論,但“鏡面人”手術(shù)一直是醫(yī)學(xué)上的難題。

        “如果是做一般的小手術(shù),難題主要在手術(shù)習(xí)慣上。”陳濤告訴記者,“比如'鏡面人'的腹腔鏡膽囊手術(shù),正常人手術(shù)切孔放在右邊,可'鏡面人'的就要放在左邊。那么醫(yī)生在手術(shù)中的操作手法也要調(diào)換,以前用右手操作的,現(xiàn)在只能用左手……”這如同給醫(yī)生出了一個(gè)“腦筋急轉(zhuǎn)彎”難題,“做手術(shù)的思維幾乎全是逆向的,醫(yī)生們的手術(shù)頻率不僅要放慢,還要在術(shù)中互相不斷提醒,因?yàn)橐郧暗?老套路'行不通呀!”

        但小李艷的手術(shù)并不是小手術(shù),而是一個(gè)風(fēng)險(xiǎn)很高的醫(yī)學(xué)難題。由于小李艷的心臟結(jié)構(gòu)嚴(yán)重畸形,左心室和右心室調(diào)了個(gè),除三尖瓣已經(jīng)出現(xiàn)了嚴(yán)重閉合不全外,還伴有肺動(dòng)脈瓣狹窄等問(wèn)題,造成氧氣不能在她體內(nèi)順暢地循環(huán)。

        醫(yī)生們說(shuō),目前他們準(zhǔn)備了兩種手術(shù)方案。一種是“經(jīng)典手術(shù)”:通過(guò)手術(shù)對(duì)閉合不全的三尖瓣進(jìn)行修補(bǔ),然后再動(dòng)手術(shù)解決肺動(dòng)脈瓣狹窄的問(wèn)題!斑@個(gè)手術(shù)并不難,屬于保守方案,但是由于她的心臟內(nèi)部結(jié)構(gòu)也是反的,也具有一定的挑戰(zhàn)性。”

        第二種是“大動(dòng)脈調(diào)轉(zhuǎn)術(shù)”,即把主動(dòng)脈和肺動(dòng)脈完全置換位置,心臟的所有血管都要?jiǎng),目前在?guó)內(nèi)還很少有專家能做這樣的手術(shù),手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)相當(dāng)高,但對(duì)病人康復(fù)比較有利。

        目前,專家們已經(jīng)完成了手術(shù)前的最后檢查,很快將確定手術(shù)的日期。在醫(yī)生們?yōu)檫@次手術(shù)準(zhǔn)備的同時(shí),其他人也正在為此忙碌和準(zhǔn)備著。小李艷的父母在家里等待著手術(shù)日期的臨近,以便去南京陪伴女兒,吳平則還在想辦法籌集資金:“籌到的費(fèi)用勉強(qiáng)夠,如果需要進(jìn)一步手術(shù)或想完全康復(fù),還是缺錢(qián)!

        9月15日傍晚,小李艷靜靜地坐在床上,看著這一天即將落下去的太陽(yáng):“我就等著,等著我的病好了,下去跑跑,回家?guī)桶职謰寢尭牲c(diǎn)活。我相信我的病能好!

        心臟錯(cuò)位且內(nèi)部結(jié)構(gòu)也錯(cuò)位的“鏡面人”小李艷,將面臨一次難度很大的手術(shù)。


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